Forschungsprojekt RHAPSODY schickt neuen Online-Ratgeber zu Demenz im jüngeren Lebensalter in den Testlauf

(Mynewsdesk) Berlin, 24. August 2016. Wenn Menschen bereits in berufstätigem Alter an einer Demenz erkranken, stellt dies sie selbst und ihre Familien vor zahlreiche Probleme: Wie kann und wann muss der Ausstieg aus dem Beruf gestaltet werden? Wie erklärt man den möglicherweise noch kleinen Kindern, warum der Vater oder die Mutter sich so verändert? Wo gibt es passende Unterstützungsangebote für die Familien? In dem europäischen Forschungsprojekt RHAPSODY wird derzeit ein Online-Ratgeber erprobt, der Angehörigen von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter Hilfestellungen gibt.

Ziel von RHAPSODY ist es, die Situation von jung an Demenz erkrankten Menschen und ihren Angehörigen zu verbessern. Wie unter anderem in Fokusgruppen-Interviews im Rahmen des Projektes deutlich wurde, ist ein zentrales Anliegen der Angehörigen, Informationen über die Krankheit, Therapiemöglichkeiten, den Umgang mit den Erkrankten sowie zu Unterstützungsangeboten und rechtlichen Fragen zentral an einem Ort abrufen zu können. Daher wurde in Zusammenarbeit der acht beteiligten Projektpartner aus sechs europäischen Ländern ein Online-Informationsangebot entwickelt, das in drei Sprachen, auf deutsch, englisch und französisch, verfügbar gemacht wird. Im Juli 2016 startete eine Pilotphase, in der das Programm von betroffenen Angehörigen erprobt und auf Inhalte und Bedienungsfreundlichkeit getestet wird. Nach Abschluss des Projektes im März 2017 soll der „RHAPSODY Online Ratgeber für Angehörige von jüngeren Menschen mit Demenz“ dann für alle Interessierten frei zugänglich gemacht werden.

Sabine Jansen ist als Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft – Selbsthilfe Demenz eine der Projektleiterinnen innerhalb von RHAPSODY. Sie betont: „Die Fragen, die bei einer Demenz im jüngeren Lebensalter auftreten, sind oft noch wesentlich umfangreicher als bei einer spät einsetzenden Demenz. Die Familien werden durch die Diagnose mitten aus ihrer Lebensplanung gerissen und mit einer Krankheit konfrontiert, die allgemein erst im späteren Rentenalter erwartet wird. Unser Onlineportal soll es ihnen leichter machen, wichtige Informationen zu finden. Darüber hinaus benötigen sie aber auch mehr Unterstützungsangebote, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind.“

Das Projekt RHAPSODY startete im April 2014. Es wird unterstützt vom EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).

Nähere Informationen über RHAPSODY finden Sie im Internet unter www.rhapsody-project.eu (http://www.rhapsody-project.eu/). 

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Beteiligte Partner des RHAPSODY-Projekts:

Technische Universität München, Deutschland, Projektleitung und Gesamtkoordination: Prof. Dr. Alexander Kurz

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, Deutschland, Projektleitung: Sabine Jansen

information multimedia communication AG, Deutschland, Projektleitung: Uta Schwertel, PhD

Karolinska Institut, Schweden, Projektleitung: Caroline Graff, MD

Universität Maastricht, Niederlande, Projektleitung: Marjolein de Vugt, PhD

Universität von Lissabon, Portugal, Projektleitung: Alexandre de Mendoça MD

Universität von Surrey, Großbritannien, Projektleitung:Heather Gage PhD

Universität Pierre und Marie Curie, Frankreich, Projektleitung: Bruno Dubois MD

RHAPSODY wird im Rahmen der EU-Joint-Programming-Initiative Neurodegenerative Erkrankungen (JPND, www.jpnd.eu: http://www.jpnd.eu/) durch folgende Förder­organisationen unterstützt. Deutschland: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF); Frankreich: The French National Research Agency (ANR); Großbritannien: Economic and Social Research Council (ESRC); Niederlande: The Netherlands Organization for Health Research and Development (ZonMW); Portugal: Fundação para a Ciência e a Technologia (FCT); Schweden: Swedish Research Council (SRC).

JPND ist die größte globale Forschungsinitiative mit dem Ziel, die mit neurodegenerativen Erkrankungen einhergehenden Herausforderungen anzugehen. Im Rahmen von JPND sollen gemeinschaftlich und grenzenübergreifend koordinierte Forschungsaktivitäten zur Erforschung der Ursachen, Behandlung und Versorgung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen gefördert werden. www.jpnd.eu: http://www.jpnd.eu/

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz ist der Bundesverband von derzeit 136 regionalen Alzheimer-Gesellschaften, Angehörigengruppen und Landesverbänden. Sie nimmt zentrale Aufgaben wahr, gibt zahlreiche Broschüren heraus, organisiert Tagungen und Kongresse und unterhält das bundesweite Alzheimer-Telefon mit der Service-Nummer 01803 171017 (9 Cent pro Minute aus dem deutschen Festnetz) oder 030 / 259 37 95-14 (Festnetztarif).

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