Das Hereditäre Angioödem und die Dunkelziffer

Mehr Betroffene in Österreich als angenommen.

Adelheid Huemer, Obfrau HAE-Austria

Das Hereditäre Angioödem (HAE) ist auch für medizinisches Fachpersonal schwer erkennbar. Beistrich Obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer mehr Bekanntheitsgrad in den Ausbildungen erlangen. Es braucht für Betroffene auch heute noch Glück, an einen wissenden Arzt zu kommen, der die passenden Verfahren zur eindeutigen Diagnose einleitet. Dabei ist die Dunkelziffer der Betroffenen deutlich höher als angenommen.

„Alleine in Österreich gehen wir von der Größenordnung von 400 betroffener Personen aus,“ sagt Adelheid Huemer, Obfrau der Selbsthilfegruppe HAE Austria. Frau Huemer weiter: „Man kann eindeutig einen Zusammenhang zwischen der dichteren Information und dem Anstieg der diagnostizierten Menschen sehen. Zu wissen, dass so viele Menschen mit dem Leiden – manchmal falsch oder gar unbehandelt – Leben müssen, stärkt natürlich unsere Motivation, noch mehr über das Hereditäre Angioödem in die Öffentlichkeit zu bringen. Ich wünsche niemanden den Leidensweg, den so mancher fast ein ganzes Leben hinter sich hat.“

Bei der Kommunikation werden alle verfügbaren Kanäle genutzt. (Alleine dieses Jahr war) HAE Austria ist auf vielen Events mit ihren Anliegen vertreten – und stetig steigt die Zahl der Aktivitäten. „Daran lässt sich ein immer größeres Interesse an seltenen Krankheiten erkennen. Für Betroffene ist ja nicht nur die medizinische Hilfe, sondern auch der soziale Umgang ein großes Thema. Je besser die Gesellschaft über das Thema Bescheid weiß, desto weniger soziale Ausgrenzung der Erkrankten,“ sagt Frau Huemer, die sich für ihren nächsten Termin vorbereitet.

Mehr Informationen und hilfreiche Materialien, wie die HAE-Infografik finden Sie auf www.hae-austria.at

Das Hereditäre Angioödem (HAE)

Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Dieser „Fehler“ wird durch die angeborene Veränderung eines Gens auf Chromosom 11 ausgelöst. Die Folgen sind episodisch auftretende Schwellungen an den Gliedmaßen, im Kopf- und Halsbereich, im Magen-Darm-Trakt. Es können generell alle Organe, auch das Gehirn, die Lunge oder die Nieren von Ödemen betroffen sein. [Quelle: HAE-Austria]

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