Primäre Immundefekte und die Dunkelziffer

Mehr Betroffene in Österreich als angenommen.

Primäre Immundefekte (PID) sind auch für medizinisches Fachpersonal manchmal nicht erkennbar, obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer mehr Bekanntheitsgrad in den Ausbildungen erlangen. Es braucht für den Betroffenen auch heute noch Glück, an einen erkennenden Arzt zu kommen, der die passenden Verfahren zur eindeutigen Diagnose einleitet. Dabei ist die Dunkelziffer der Betroffenen deutlich höher als angenommen.

„Alleine in Österreich gehen wir von der Größenordnung von ca.3.000 betroffener Personen aus.“ sagt Karin Modl, Vorstand der Selbsthilfegruppe ÖSPID. Karin Modl weiter: „Man kann eindeutig einen Zusammenhang zwischen der dichteren Information und Anstieg der diagnostizierten Menschen sehen. Zu wissen, daß so viele Menschen mit dem Leiden – manchmal falsch oder gar unbehandelt – Leben müßen, stärkt natürlich unsere Motivation, noch mehr über primäre Immundefekte in die Öffentlichkeit zu bringen. Ich wünsche niemanden den Leidensweg, den ich jahrzehntelang hinter mir habe.“

Bei der Kommunikation werden alle verfügbaren Kanäle genutzt. Alleine dieses Jahr war ÖSPID auf mehr als 40 Events mit ihren Anliegen vertreten – und stetig steigt die Zahl der Aktivitäten. „Daran läßt sich ein immer größeres Interesse an seltenen Krankheiten erkennen. Für Betroffene ist ja nicht nur die medizinische Hilfe, sondern auch der soziale Umgang ein großes Thema. Je besser die Gesellschaft über das Thema Bescheid weiß, desto weniger soziale Ausgrenzung der Erkrankten.“ sagt Karin Modl, die sich für ihren nächsten Termin, auf ihrem dicht gedrängten Tagesplan, vorbereitet.
Mehr Informationen und hilfreiche Materialien, wie die ÖSPID-Infografik finden Sie auf www.oespid.org

Primäre Immundefekte (PID) sind auch für medizinisches Fachpersonal manchmal nicht erkennbar, obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer mehr Bekanntheitsgrad in den Ausbildungen erlangen. Es braucht für den Betroffenen auch heute noch Glück, an einen erkennenden Arzt zu kommen, der die passenden Verfahren zur eindeutigen Diagnose einleitet. Dabei ist die Dunkelziffer der Betroffenen deutlich höher als angenommen.

„Alleine in Österreich gehen wir von der Größenordnung von ca.3.000 betroffener Personen aus.“ sagt Karin Modl, Vorstand der Selbsthilfegruppe ÖSPID. Karin Modl weiter: „Man kann eindeutig einen Zusammenhang zwischen der dichteren Information und Anstieg der diagnostizierten Menschen sehen. Zu wissen, daß so viele Menschen mit dem Leiden – manchmal falsch oder gar unbehandelt – Leben müßen, stärkt natürlich unsere Motivation, noch mehr über primäre Immundefekte in die Öffentlichkeit zu bringen. Ich wünsche niemanden den Leidensweg, den ich jahrzehntelang hinter mir habe.“

Bei der Kommunikation werden alle verfügbaren Kanäle genutzt. Alleine dieses Jahr war ÖSPID auf mehr als 40 Events mit ihren Anliegen vertreten – und stetig steigt die Zahl der Aktivitäten. „Daran läßt sich ein immer größeres Interesse an seltenen Krankheiten erkennen. Für Betroffene ist ja nicht nur die medizinische Hilfe, sondern auch der soziale Umgang ein großes Thema. Je besser die Gesellschaft über das Thema Bescheid weiß, desto weniger soziale Ausgrenzung der Erkrankten.“ sagt Karin Modl, die sich für ihren nächsten Termin, auf ihrem dicht gedrängten Tagesplan, vorbereitet.
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