Michaela Schaffrath trifft Paul, der an einem angeborenen Immundefekt leidet

Schauspielerin Michaela Schaffrath ist Schirmherrin der dsai e.V.

Die Schauspielerin und Moderatorin Michaela Schaffrath setzt sich als Schirmherrin der dsai e.V. für die Aufklärung über angeborene Immundefekte ein und gibt seit 2012 vor allem betroffenen Kindern eine Stimme. Zu Beginn ihrer Schirmherrschaft besuchte sie die Pädiatrische Immundefektambulanz der MHH (Medizinischen Hochschule Hannover), wo sie sich zum einen noch weiter über das seltene Krankheitsbild angeborene Immundefekte informierte, zum anderen betroffene Patienten kennenlernte. Einer davon war der damals 5-jährige Paul, den sie nun wieder trifft.

Michaela Schaffrath, die aktuell im Neuen Theater Georgstraße gastiert, legt großen Wert auf den direkten Kontakt mit den Betroffenen, sie interessiert sich für deren Geschichten und Schicksale und so ist es ihr eine Herzensangelegenheit, sich nach
Pauls Befinden zu erkundigen.

Sie trifft ihn und seine Mutter auf einem Spielplatz in Hannover. Dort hat sie zum einen Gelegenheit, sich mit seiner Mutter zu unterhalten, zum anderen freut sich Paul, dass sie zusammen mit ihm eine Runde schaukelt. Als besondere Überraschung hat sie dem Schalke-Fan ein Trikot seiner Lieblingsmannschaft mitgebracht.

Im Gespräch mit Paul und seiner Mutter informierte sich die dsai-Schirmherrin ausführlich über dessen Leidensgeschichte: Im Alter von fünf Monaten hatte Paul seine erste schwere Lungenentzündung und ihm wurde eine unbekannte Lungenerkrankung diagnostiziert. Es folgten wiederkehrende Infekte der Atemwege und Paul wurde zwischenzeitlich als asthmatisches Kind eingestuft. Zu den Infekten der Atemwege kamen weitere an Ohren und Augen hinzu. Diese konnten nur mit wiederholter Antibiotika-Gabe behandelt werden. Im Oktober 2010 hatte seine Ärztin den ersten Verdacht und im Dezember 2010 gab es dann die Gewissheit, dass es sich um einen angeborenen Immundefekt handelt. Seit dem wird Paul in der Immundefektambulanz der MHH behandelt. Dort wurde im März die endgültige Diagnose Hyper-IgM-Syndrom gestellt. Paul bekam Immunglobuline sowie ein Medikament gegen bakterielle Infektionskrankheiten. Um seinen Zustand jedoch dauerhaft zu verbessern, brauchte Paul eine Knochenmarkstransplantation, die Ende 2011 in der MHH erfolgreich durchgeführt wurde. Seit dem wird Paul regelmäßig in der Knochenmark-Transplantations-Ambulanz sowie in der Immundefekt-Ambulanz untersucht. Nach wie vor leidet er unter einer hohen Infektanfälligkeit der Atemwege.

„Ich möchte durch meine Öffentlichkeitsarbeit zur weiteren Aufklärung beitragen. Der Leidensweg, den Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Immundefekt gehen müssen, ist häufig langwierig und schmerzlich. Schwerste Infektionen, unzählige Krankenhausaufenthalte, unzureichende Behandlungen und soziale Isolation gehören zum Alltag. Und noch immer sterben Kinder bereits vor dem ersten Lebensjahr, weil die Krankheit gar nicht oder zu spät diagnostiziert wurde.“ sagt Schirmherrin Michaela Schaffrath.

Die dsai engagiert sich seit 20 Jahren auf dem weiten Gebiet der angeborenen Immundefekte. Die Patientenorganisation ermöglicht den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und trägt dafür Sorge, dass mehr Menschen Kenntnisse über diese Krankheit erlangen. Weitere Informationen unter www.dsai.de

Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose \“Immundefekt\“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.

Firmenkontakt
Patientenorganisation für Angeborene Immundefekte e.V.
Gabriele Gründl
Hochschatzen 5
83530 Schaitsee
08074 8164
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http://www.dsai.de

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